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| Trissomia 21 é uma condição genética |Foto: Ariel Skelley/Getty Images |
"Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, pais e especialista falam sobre a importância de não segregar os alunos"
Nathalie Silva (colaboradora) - M de Mulher
"No documentário Um Lugar Para Todo Mundo, Hilda e Olivier Bernier contam os percalços que seu filho, Emílio, encontrou para garantir uma vaga na rede de educação pública nos EUA. O garoto de três anos de idade não é aceito pelo sistema educacional do país por ser uma pessoa com Síndrome de Down.
O casal descobriu a condição no momento do nascimento do filho. Desde então, eles lutam arduamente pelo seu desenvolvimento e vida mais inclusiva.
Criada e dirigida por Bernier, a produção nasceu com o intuito de apenas registrar os primeiros anos de vida de Emílio, mas ao longo do tempo surgiu a vontade de expandir a ideia e mostrar as dificuldades de outras crianças com Síndrome de Down no documentário, que entra nesta terça-feira (21), Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, no catálogo do Globoplay.
Assista ao trailer do filme, que é uma coprodução entre a norte-americana Rota6 e a Maria Farinha Filmes:
Recentemente Emílio, que até então era filho único, foi promovido a irmão mais velho. “Camila, sua irmã, nasceu na semana passada. Ele ficou incrivelmente animado com a chegada dela. Nosso menino demonstrou muito amor e carinho, foi lindo de ver”, disse o produtor para CLAUDIA.
Segundo Olivier, a divulgação do documentário está longe de ser a linha de chegada da luta pela educação inclusiva de crianças com Síndrome de Down.
“Duvido que nossa luta pelos direitos de Emílio à educação acabe, a menos que haja uma mudança de paradigma na maneira como as pessoas pensam sobre os alunos que têm alguma condição que os tornam diferentes. Atualmente, há profissionais no sistema educacional que pensam, erroneamente, que segregar crianças é a melhor coisa para elas, apesar de haver tantas pesquisas e evidências mostrando que a educação inclusiva beneficia a todos”, destaca.
”Como pai, isso é extremamente frustrante porque, no fundo, você sabe que seu filho merece ter as mesmas oportunidades educacionais que todos os outros alunos têm”, defende.
Assim como o produtor apontou, a ideia nociva e inaceitável de que a educação de alunos com algum tipo de deficiência deve ser segregada ainda ecoa pelo mundo.
No dia 2 de setembro, o ministro da Educação Milton Ribeiro, que também é pastor da Igreja Presbiteriana de Santos, afirmou que “há crianças com um grau de deficiência que é impossível a convivência. A criança não aprende e atrapalha a aprendizagem das outras”, comentou em uma entrevista para TV Brasil.
Respeito à inclusão
De acordo com os dados da Federação das Pessoas com Síndrome de Down, no Brasil 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21. No último Censo Demográfico feito pelo IBGE, foi registrado que o país conta com aproximadamente 300 mil cidadãos com Síndrome de Down.
Pedro Hartung, diretor de Políticas e Direitos da Criança do Instituto Alana, organização filantrópica que fomenta pesquisas sobre educação inclusiva, reforça as normas que garantem o direito de acesso à educação para crianças com deficiência.
“As crianças são protegidas no Brasil pela Constituição Federal, Convenção dos Direitos da Criança e Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU), pelo Estatuto da Criança e do Adolescentes e pelo Estatuto da Pessoa Estatuto da Pessoa com Deficiência. Em conjunto, as normas garantem às crianças uma educação inclusiva e acessível de forma plena”, diz.
Veja abaixo quais são esses direitos garantidos por lei:
Veja também: Primeira vereadora com síndrome de Down toma posse no RS
Em nível mundial, o Fundo das Nações Unidas para Infância (Unicef) aponta que atualmente há mais de 93 milhões de crianças com deficiência em todo o mundo, sendo que quase metade delas está fora da escola. A outra metade está na luta pelo direito de frequentar uma educação que não as discrimina e as separa das demais crianças.
Joseli de Souza Prado, que é professora e mãe do João Henrique, de 11 anos e diagnosticado com Down no nascimento, sente no dia a dia a evolução do filho por meio da educação.
“Ele gosta de ir à escola. Durante o ensino remoto, se adaptou bem, embora algumas questões tenham sido um pouco prejudicadas. Em aulas presenciais, ele sempre teve o acompanhamento de uma professora auxiliar e nas aulas online não foi diferente”, diz Joseli, que divide suas experiência na página do Facebook "Síndrome De Down Me Faz Especial".
”Meu menino está alfabetizado, escreve palavras, frases curtas com auxílio, gosta de matemática, ciências e tem boa concentração e foco”, celebra a mãe.
Valéria Andreetto, diretora da escola particular de educação infantil Jardim dos Pequeñitos, em São Paulo, compartilha um pouco da experiência com sua mais nova aluna Isabela Souza Paz, 4 anos, que tem a síndrome.
“Fomos presenteados com a Isa neste ano. Procuramos ter um olhar mais aprofundado para ela em relação às particularidades e necessidades, assim como temos com outros alunos. Sempre estamos em contato com os pais, para entender o que podemos evoluir, melhorar, somar e claro compartilhando todas experiências e evoluções dela”, destaca a diretora.
A educadora e auxiliar infantil, Rafaella Honorato Belo, que atua há 21 anos na área e também cuida de Isabela, fala sobre os principais desafios de garantir educação para quem tem a síndrome e outras condições.
“O número um é ter certeza que a criança está tendo 100% do aproveitamento escolar. Precisamos olhar para criança com mesmo olhar que temos com as outras, já que a relação delas tem muito a ver com o comportamento do adulto. Para você conseguir incluir, é necessário um olhar puro”, destaca.
Em São Paulo, Cintia Hortega, professora de matemática, acredita que o nosso país ainda tem muito a evoluir no requisito de educação inclusiva.
“Há muito o que avançar, principalmente se pensarmos que cada indivíduo é único e tem direito a escolhas. Cada um precisa ser protagonista de suas escolhas e para que isso aconteça precisamos trabalhar com os alunos para que tenham conhecimentos e possam assim ganhar um protagonismo maior sobre si mesmo”, salienta a pedagoga.
Síndrome de Down não é doença
Recentemente a influenciadora Vitória Mesquita, 22 anos, mobilizou a internet para que a Síndrome de Down deixasse de ser caracterizada como doença nas buscas do Google, ela é uma pessoa com a condição especial e começou em fevereiro deste ano a campanha. Dois meses depois, a plataforma mudou a definição da síndrome para condição genética.
A Síndrome de Down foi descoberta há 150 anos pelo médico britânico John Langdon Down. Na época, o estudioso se referiu à descoberta como um quadro clínico. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram de maneira independente a origem cromossômica. Assim, ela passou a ser declarada como uma síndrome genética.
Diagnóstico
A neurologista pediátrica Bianca Orsi explica os processos necessários para o diagnóstico de Síndrome de Down. “A condição é uma alteração genética que pode ser diagnosticada antes e após o nascimento do bebê. Durante o pré-natal, exames de rastreamento devem ser realizados. Podemos ter o resultado para trissomia 21 com a realização de ultrassom morfológico; exames de sangue realizados na gestante com rastreamento de alterações genéticas, como o Non Invasive Prenatal Testing (NIPT); por meio da coleta de uma amostra do líquido que fica em volta do bebê, o amniocentese, ou por uma biópsia de vilo corial”, enfatiza.
Ela também conta como o diagnóstico pode ser construído durante o nascimento. “Características fenotípicas no bebê podem ser observadas, como prega palmar única, baixa implantação das orelhas, crânio arredondado, pregas palpebrais oblíquas, base nasal plana, protrusão lingual, braquidactilia, hipotonia, frouxidão ligamentar, entre outras", explica a médica.
No entanto, vale lembrar que nem todas essas características podem estar presentes. Sendo assim, em caso de suspeita após o parto, é indicado um exame laboratorial, o cariótipo.
A especialista ainda elenca algumas das principais doenças que a pessoa com a síndrome pode desenvolver ao longo da vida. “Devido à desorganização genética determinada, a pessoa necessita de atenção especial aos cuidados clínicos. Desordens psiquiátricas e comportamentais, hipotireoidismo, cardiopatias, desordens auditivas e oftalmológicas, leucemia, anemia, doença de Moyamoya [doença cerebrovascular oclusiva], apneia do sono, doenças gastrointestinais, imunodeficiência são algumas que os pacientes podem desenvolver”, salienta.
Segundo Bianca, o acompanhamento é essencial para o bem-estar e, consequentemente, aumento na expectativa de vida de cada indivíduo diagnosticado com a síndrome.
“Pessoas com trissomia 21 começam a apresentar sinais de envelhecimento precoce em torno dos 30 anos. Alguns estudos afirmam que hoje a expectativa de vida cresceu 3,75 vezes nos últimos 40 anos, girando em torno dos 65 anos. O principal resultado demonstra que cada vez mais pessoas com a síndrome chegam à terceira idade”, observa."
Fonte: Claudia
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